社会工作者在解决患有晚期慢性病长者的复杂临终关怀需求中的角色外文翻译资料

社会工作者在解决患有晚期慢性病长者的复杂临终关怀需求中的角色

原文作者 Betty J. Kramer 单位 School of Social Work , University of Wisconsin-Madison , Madison , Wisconsin , USA

摘要：本研究从长者、家庭、团队成员和社会工作者的角度，研究了社会工作者在一项以社区为基础的创新管理式护理计划中，在照顾患有晚期慢性病的低收入老年人中的角色。结果来自一个更大的纵向多方法案例研究。数据来源包括社工120位已故长者做的需求调查报告，五个由跨学科团队成员组成的焦点小组，以及对14位长者及其10位家庭照顾者的深入访谈。本文开发了一个主题概念矩阵，针对不同的利益相关者群体（即长者、家庭照顾者、团队成员、和社会工作者），详细说明了32 种不同的社会工作角色，以满足长者、家庭和团队成员的不同需求。这项研究的结果可以让主管和教育者了解那些准备进入快速增长的老年社会工作者队伍的人员的培训需求，这些人可能被要求照顾临终老人。培训在帮助社会工作者获得更成功地治疗症状管理、抑郁、焦虑、激动、悲伤、葬礼计划和临终前常见的精神需求所需的技能上，特别有必要。

关键词：社会工作角色； 跨学科团队； 观点；管理式护理；长期护理

社会工作者被训练去理解“背景很重要”这一不可改变的事实（Healy,2005,p.1）。它对社会工作者在临终关怀中可能扮演的角色有着深远的影响，因为它决定了服务对象、服务时间、家庭成员的需求是否得到满足以及谁参与其中在提供护理方面。Lawson（2007）描述了不同的姑息治疗环境（即家庭临终关怀和医院咨询服务）和不同环境（即家庭和临终关怀）对社会工作者在这些环境中的跨学科团队中的作用产生巨大影响。社会工作者在临终关怀中的角色认知已经在有限数量的环境中进行了调查，包括临终关怀 （Reese，2011），姑息治疗 （Sheldon，2000），疗养院（Munnamp;Adorno，2008 年；Remsen，1993 年；Sakadakis，Bonar和Maclean，1987 ）和医院（Heller，1998）。尽管断言在广泛的背景下社会工作者在提供临终关怀方面发挥了重要作用，但“[他们的]实证文件hellip;hellip;在临终关怀中的角色和责任很薄弱”（ Brandsen，2005，p.58），导致团队成员之间的角色模糊以及其他专业人士对社会工作者所做工作的误解（Bosma et al.，2010）。

尽管社会工作者被认为是为体弱老年人服务的跨学科团队的关键参与者，但没有关注具体确定他们在提供临终关怀服务方面所扮演的角色以及他们在为死于晚期慢性病的低收入老年人提供服务的社区管理式护理中对跨学科团队的贡献。鉴于监管和许多其他障碍限制了为绝大多数死于慢性、渐进性和模糊共病的老年人使用临终关怀和专业姑息治疗服务（Ahmed et al.,2004；Fox et al.,1999），以及随着为贫困和虚弱的老年人开发综合社区管理式护理计划的运动日益壮大（Leutz，1999），了解社会工作者在这些环境中的角色变得很重要。

先前调查社会工作角色的研究只引出了社会工作者（Heller，1998；Jones，2005；Sheldon，2000）和管理者（Reese，2001）的观点。了解不同利益相关者如何看待社会工作角色（例如长者、家庭成员和跨学科团队成员）可能会为社会工作者的贡献提供宝贵的见解。本研究的目的是从多个利益相关者的角度（即长者、家庭照顾者、团队成员和社会工作者本身）出发了解社会工作者的工作以及他们在创新社区管理式护理计划中，为患有多种慢性病的低收入老年人提供临终关怀方面的作用。四个研究问题对这项研究进行了指导：（a）社会工作者最常解决的临终关怀需求是什么？；（b）社会工作者在解决他们的临终关怀需求方面会报告多大程度的成功？；（c）社会工作者在帮助威斯康星州关怀伙伴计划（CWPP）中的老年人、家庭照顾者和团队成员方面扮演什么角色？；（d）如何比较长者、家庭照顾者、团队成员和社会工作者对社会工作者角色的看法？

一、方法

（一）设计

该项目是一项更大的纵向案例研究的一部分，该研究旨在了解一个创新的管理式护理计划中的临终关怀现象，该计划为患有晚期慢性病的那些身体虚弱（有资格获得疗养院级别护理）和贫穷（即医疗补助接受者）的老年人提供服务。这个嵌入式案例研究 (Scholzamp;Tietje，2002) 非常适合在现实生活中理解当代现象，涉及多个数据源的深入数据收集 (Gardneramp;Kramer，2009–2010)。这项大型研究的结果先前已经发表，涉及团队成员在为该人群提供临终关怀时遇到的挑战（Krameramp;Auer，2005 ），开发了临终家庭冲突的解释矩阵（Kramer，Boelk amp;Auer, 2006）,研究了绝症老年人及其家庭照顾者的临终关怀和护理偏好的一致性的报告（Gardner amp; Kramer，2009-2010），并确定了在解决临终护理需求方面取得成功的预测因素（Krameramp;Yonker，2011）。最初研究的一个重要子目标是调查社会工作者在跨学科团队中的作用及其在满足所服务的老年人临终关怀需求方面的作用。用于增强与原始案例研究设计相关的严谨性的策略，包括延长参与和三角测量（Padgett，1998），在别处有描述（Kramer 和 Auer，2005；Kramer 等，2006）。

（二）环境和示例

自 1976 年以来，戴恩县的一个非营利组织的老年护理机构就为老年人提供基于社区的服务，其运行的计划旨在将初级和急症护理服务（主要由医疗保险资助）与长期护理服务“整合”起来（主要由公费医疗补助资助）来管理患有复杂慢性疾病的慢性病老年人的社会和健康需求。最初命名为老年护理合作计划，该计划近年来更名为“威斯康星护理合作计划”(CWPP)。与其他具有双重资格（即同时享受医疗服务和公费医疗补助制）的长者的特征一致，所服务的大多数长者患有严重的慢性病，平均有7到8种慢性病，以及 3 种或更多的功能限制（Report to the Special Committee on Aging,U.S,Senate,2000）。他们的定义是贫困，年收入低于 10000 美元，21% 的注册者是有色人种，这与居住在威斯康星州达纳县的少数有色人种老年人（即大约 2%）不成比例。该环境的详细描述可在别处找到（Krameramp;Yonker，2011）。

在进行这项研究时，该机构雇用了10个跨学科团队，每个团队由一名执业护士 (NP)，一名硕士级社会工作者和两名注册护士 (RN) 组成。这些团队与长者的医生合作，后者与执业护士共同管理参与者的医疗保健。所有团队成员都被邀请参加特定学科的焦点小组，社会工作者还完成了描述与120例死亡相关的护理经历问卷。团队成员特意选择长者参加面对面的采访。他们确定了那些被认为“可能在 6 个月内死亡”，会说英语，在认知上能够理解和回答采访问题的老年人。在长者完成同意程序并允许联系家庭照顾者后，团队成员邀请主要照顾者参加和主要调查员进行访谈。家庭照顾者也填写同意书；研究程序和所有同意书均获得当地大学机构审查委员会的批准。

（三）数据收集

1、问卷

社会工作者还完成了描述与120例死亡相关的护理经历问卷。这是回顾性（基于最近老年人死亡的回忆和病例记录审查；n = 75；62%）和同时性的（在死亡发生时完成；n=45；38%；Kramer amp; Yonker，2011）。受访者从 18 项临终关怀需求清单中圈出了社会工作者具体解决的问题。然后，对于与每位老人的护理相关的每个临终护理需求，社会工作者被要求“请评价您认为您和/或团队在生命的最后6个月成功实现与每种情况相关的目标或需求的程度”（1=不太成功，4=非常成功）。

2、访谈

这项研究也依赖于定性方法，因为它们非常适合“假设背景和环境的价值，进行探索性或描述性的研究”（Marshallamp;Rossman，1994，p.38）。为了获得多个利益相关者的观点，通过对 14 位长者（7名女性，年龄在78-101 岁之间；7名男性，年龄在67-88岁之间）进行深入访谈来收集定性数据。此外，在有家庭成员积极参与照顾的长者中，他们的家庭照顾者接受了采访（6名女性，年龄在48-56岁之间；包括4名女儿、1名儿媳和1名配偶；4名男性，年龄在47-68岁之间；包括三个儿子和一个孙子）。长者和家庭成员被问及以下与当前研究相关的问题：你能谈谈社工__________帮助你和你的家人的方式吗？她做什么？你和她/他的关系是怎样的？这些访谈进一步探讨了长者和家庭成员参与CWPP计划的经历，以及社工在团队中的角色。

3、焦点小组

进行了五个有工作人员的特定学科焦点小组（两个有注册护士，一个有执业护士，两个有社会工作者）。选择了一种焦点小组方法来深入了解临终关怀的复杂现象（即更大研究的更广泛目标）和社会工作者所扮演的角色范围（即本文的目标；Kruegeramp;Casey，2000）。遵循焦点小组协议的推荐指南，我们的调查包括开始、介绍、过渡、关键和结束问题（Krueger，1994）。焦点小组探讨的“关键问题”是：“社会工作在实现优质临终关怀方面的角色（贡献）是什么？”

（四）数据分析

为解决我们的前两个研究问题，将报告已故参与者调查的频率，即CWPP中的社会工作者最常解决的临终关怀需求以及在满足这些需求方面所获得的成功。

访谈和焦点小组数据被录音，逐字转录，并审查其准确性。案例研究中经常使用的定性主题分析和代码开发被采用（Boyatzis，1998；Stake，1995）。在多次查阅成绩单以熟悉内容后，采用了三步法。首先，PI和项目助理独立对笔录进行逐行开放编码，然后讨论形成初始编码的关键词和主题。接下来，代码被聚集成反映社会工作者扮演的各种角色的类别或概念集合。最后，我们开发并完善了主题，以从多个角度代表更广泛的概念类别和社会工作角色主题概念矩阵中呈现的代码集群（Coffeyamp;Atkinson，1996）。在整个分析过程中，当没有额外的代码出现时，就达到了数据饱和点（Drisko，1997；Patton，2002）。NUD*IST Vivo 软件（2.0版，QSR International Inc., Burlington, MA， USA）用于存储、组织和检索编码结构。其他地方报告了为提高大型研究中所采用的结果的分析严谨性和可信度而采用的策略的详细报告（Krameramp;Auer，2005），但简而言之，在去世长者研究过程中，它们仅包括同行汇报、审计和成员检查 （Lincolnamp;Guba，Padgett，1998）。

二、结论

（一）最常解决的临终关怀需求

第一个研究问题旨在确定社会工作者最常解决的临终关怀需求。表1的第2列报告了社会工作者在临终时被认为对护理很重要的每种需求的频率。社会工作者最常解决的是家庭成员(94%)和长者 (88%)的心理和情绪反应。葬礼计划(92%)，悲伤问题(92%)，照顾者的参与(89%)，精神问题(76%)以及与设施的协调(65%)。毫不奇怪，抑郁 (83%)，激动(79%)和焦虑(76%)也经常被提及，代表着独特的心理和情感问题。社会工作者报告的最不常提及的领域是身体健康状况或需求，包括疼痛(21%)、呼吸困难(9%)，失禁(5%)，便秘(1%)，恶心或呕吐(6%)，食物或液体(16%)，皮肤完整性99%)，药物管理(16%)。,

（二）在解决临终关怀需求方面取得了成功

第二个研究问题试图确定社会工作者在解决临终关怀需求方面的高度感知成功程度。表1的第3列揭示了社会工作者对他们自己和/或团队被视为高度成功（即“非常”或“非常”成功）满足临终关怀需求的程度的主观评估。在社会工作者经常解决的社会心理问题中，只有三个人的高度感知成功水平达到 70% 或更高：照顾者支持/系统参与 (73%)，家庭的心理和情绪反应(73%)，以及与社区设施的协调(86%)。只有不到50%的抑郁(42%)、激动(40%)和焦虑(47%)的心理需求被评为非常成功。

（三）社会工作者角色

第三个研究问题试图确定社会工作者在协助CWPP中的长者、家庭照顾者和团队成员方面的作用。表2提供了一个主题概念矩阵，从长者、家庭照顾者、团队成员和社会工作者自身的角度，详细说明了社会工作者帮助长者、家庭和团队成员的方式。鉴于四个组中确定的大量角色，逐一讨论是不可行的。因此，表2中提供了具体示例和引述以说明每个总体主题。长者确定了社会工作者在帮助他们方面的七个主要角色：确保满足基本需求；提供有意义的关怀关系；完成组织任务；帮助做出明智的决定；为未来和死亡做准备；解决问题；并照看长老。社会工作者被认为在帮助家庭方面的三个主要角色分别为：信息提供者，情感支持者，承担者。长者确定的许多角色都强调向他们和他们的家人提供实用的帮助。如以下引文所示：

她做了很多对我有用的小事。例如，她找到了所有殡仪馆的清单，因为我不知道从哪里开始，而且我确实想hellip;hellip;做出一些安排。她复印了健康委托书，也复印了我女儿的hellip;hellip; 她在这方面真的很好，我知道她多次提出了我当时质疑的建议，结果证明它们非常好。（86岁白人女性）

他给我带来了信息——我应该知道的和我不应该知道的，或者我应该做的和不应该做的hellip;hellip;。我可以欣赏他的所作所为。他很好。前几天他和我一起在这里，给了我一些文件让我读一遍，当然hellip;hellip;遗嘱和所有这些东西。（67岁白人男性）

在家里得到帮助，确保我有一个好的住处，帮助我解决杂货和财务状况。（97岁黑人女性）

其他角色强调社会工作者重要方式，让长者感到被关心，并承

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