“寻求帮助是情有可原的” —基于探索信息的定性研究和家庭照顾临终老人人员的支持需要的相关研究外文翻译资料

“寻求帮助是情有可原的”

—基于探索信息的定性研究和家庭照顾临终老人人员的支持需要的相关研究

摘要：家庭护理人员在为她们的亲戚提供临终关怀上起着关键作用,但研究发现她们在提供令人满意的护理服务上缺乏经验和自信，促使最近号召以教育和信息为基础的相关资源为护理者们去开发发展。护理人员在信息与教育方面有许多需求，但满足这些需求有许多的挑战。我们的研究建议从可以支撑这种干预类型的三个领域着手：发展知识和技能；加强防范；支撑角色和信心建立。我们建议一个集成信息的给予方法，这可以建立为成为健康专业护理人员有着更明确知识的家庭护理人员资源包，通过结合这个资源包给各个网域定位。通过这些一定能提供关键信息，并且为寻求长远支持和建议的家庭护理人员提供信心。

关键词：家庭护老者 临终关怀 教育 定性研究

一、背景

家庭护理者在为她们的亲戚或朋友在家中接受临终关怀上扮演着一个毋庸置疑的角色。90%的病人在医院度过了人生中最后一年的多数时光，其中55%需要照顾的病人被提供的是不专业的服务。无论如何，虽然被认为战略投资以支持病人选择在将死时更喜欢呆在哪里，绝大部分的病人并不是在家中去世的。关注的焦点是专业支持的建立，同时护老者是已经常性的杯忘记了。病人临死前的生理和心理需要是要被考虑的并且需要护老者特定的知识、技能和一定的时间承诺，家庭护老者通常不能胜任复杂的照顾任务，包括临床症状评估和管理，生理舒适和医药照顾。尚且，鉴于专业护理人员接受过相关方面的大量指导，当病人从医院返回家中常表示对于接到不专业家庭照顾的担心。

这些经历给家庭护老者在所能提供的自我认知上产生障碍，同时引起在住院和促使老人选择医院成为最终的养老地。这不仅给老人带去困扰，同时也影响家庭护理者的心理情绪。许多的生理和心理的健康问题在护老者上发生，护老者认定自身能力和所提供的服务质量不足。那些有临终关怀经历的护老者，还有有高水平的技术，对照顾有专业认知的护理者被认定有更少的压力和更好的表现。

许多的学术差异已在学术论文中界定。最近的系统性评论由Bee提出，报告了护老者在基础护理和照料这些实际要求上缺乏专业知识。更具体的，这类研究界定了支持系统在护理技能（如卫生护理、使用医学处方设备、症状分析、病人舒适）的实际信息中，还有专业护理的方法，社会支持系统和照顾护理者健康的服务，还有如何在家中帮助老人面对死亡。

无论如何，研究也介绍了护老者在教育性干涉和支持性服务上的潜在负担，Funk在文章中描述了许多的护老者经历着在专业知识方面欠缺的尴尬和压制自己的需求，拒绝寻求帮助。在Harding和Higginson关于英国家庭护理人员的采访研究中发现，她们对为自己寻求帮助方面是很纠结的。护老者发现在家中拥有一个护士是很不正常的，她们对于留着病人不管，渴望休息有心理压力，她们缺少成为可靠受助人的认同。护老者觉得自己经常遭到无视或是成为了老人的一部分，缺乏自我认同。在Funk的论文中，将这种现象与合理需求相联系，不需要打扰正式的提供者，提供者负面的观点先前的经历，还有对老人集中关注。在护老者的痛苦管理的研究中，描述了护老者的孤立、沮丧、无助。对判断客观事实的信任，对澄清事实产生障碍。研究者们建议给护老者一个关于痛苦管理持续性的人性的演说。Hudson提出，护老者同样需要被照顾，对于她们特定的需要区别对待解决，这样大多人会更加乐意接受帮助与指导，在她们没有被鼓励时是不会主动寻求帮助的。

本篇论文的主要讨论是关注护士的小组讨论中、健康护理人员和正式非正式的家庭护老者，从而获得一些结论。这项研究是为家庭护老者的信息和支持获得而设计的。本论文界定和讨论了三个关键方面，可以通过介入得到特定建议促使护老者适应她们照顾人的角色。

1. 研究结果

我们从三个方面进行研究，可以影响护老者提供一些潜在信息或实现教育干预。这三个方面是护老者的知识和能力；护老者的准备工作；护老者在照顾角色上的自我认同和自信。

我们相信这项研究最新最重要的贡献是护老者信心自我认知低，实际考虑了护老者和护士如何树立信心和在教育信息供给方面如何寻求帮助。这是经验和实际的结合，问题在焦点小组中集中讨论，使我们能够提出一个全新的介入方法。从护老者的知识和能力；护老者的准备；护老者在照顾角色上的自我认同和自信三方面介入。

一个有用的提示可能就由此产生，一个对护理人员的教育资源涵盖：饮食、个人卫生、人工操作、休息机会、关于不同健康和支持服务的角色信息，财务福利建议，这些也都有在先前的研究中提及过。无论如何，我们的研究也强烈建议满足更多的个性化途径，为了护老者的教育和信息供给。首先，几个关心的主题被认为太复杂了，家庭和病人的情况太易变化，这包括药物治疗，症状管理和疾病进展和死亡的信息的过程。为了护老者和老人更好的受益这些信息，专业人员需要随时调整她们的建议。其次，家庭护老者缺乏自信，能力有限，还有具有角色意识不愿寻求帮助。同时先前的调查更加表明非正式的，人际间的具有个人针对性的护理方法教育的重要性，这类方法在专业护士和较低级的护理员中进行了特别讨论，与先前的关于个性化教育的文献研究相符合。事实上，在家庭护理者像专业人员寻求帮助时，她们建立其自信的可能越大，她们更可能开发出特定的能力，有效掌握任务和指令本身。这样的方法可以促使护理人员变为双重角色，出医院外在特定保健领域启用专业知识和能力。同时促进护老者加强认同更加自信，维护自己的信誉，为责任和合法性寻求支持和建议。

在老人和家庭护理者的日常交流中，专业人员会被鼓励参与进去，这对家庭护老者来说可能对于自身角色定义带去额外的负担。对专业人员和护老者来说都是一个挑战，但我们可以通过构建一个对共同关注领域的主题列表，为她们提供具体的建议和帮助。

研究结果建议发展上述一系列实际的干预，关于护老者在信息获得的专业性演讲提纲，能够提供具体专业的信息，建议，和可行的要点。困难的话题研究也可以被提出，随着科目的进行，护老者可以从专业健康护理人员那儿要求更长远的信息和建议。通过用知识装备不同侧重点之间家庭护理者的角色和不断鼓励护理者询问信息或支持，之类的建议可以支持讨论区域的合法化，同时近一步讲也能使护老者在作为信息、帮助、支持的可靠寻求者时合法化。这些研究消息反过来讲需要被专业的健康护理者所强化，专业人员可以把这作为支持；如果能够不断重复提醒专业人员提供额外的支持和建议，或者检查还有没有那些方面可以获得更多的收益。

这一系列结论与最新在发展的需求评估照顾支持工具的原理相类似，两者都是旨在帮助护理人员认识自己的需要，两者也都承认自己的潜在价值是拥有一个结构化的工具，可以援助健康护理人员并满足她们的需要。作为一个教育计划与评估工具，它建议着重于看护信心和自我识别的重要领域，同时帮助护理人员开始发展其能力和防范护理之旅。虽然之前对护老者“一对一”的干预是有效的但费用却十分昂贵，同时小组干预对于一些被要求离开病人的护理者来说也是十分困难的，但我们这种方法却可以满足老人和家庭日常保健的需要。此外，开发这样一个资源的相对成本结合对专业人士相关的健康指导或培训，从长远来看可能代表着医院的高成本，病人在入院后家庭护理崩溃，也影响着护老者的健康、幸福和失去希望。

1. 结论

家庭护老者在信息和教育上有多重需要，但是通过本文对护理人员可行可接受的方法满足这些需求还是存有困难的。我们的最终建议通过三点来加强介入：护老者发展自身的知识和技能；做好预防准备；明确专业人员的角色和自信建立。

外文文献出处：http://www.biomedcentral.com/1472-684X/13/22

“ Itrsquo;s alright to ask for help” : findings from aqualitative study exploring the information and support needs of family carers at the end of life

Emily Harrop， Anthony Byrne， Annmarie Nelson

Background: Family carers play an essential role in providing end-of-life care to their relatives but have been found to experience uncertainty and a lack of confidence in fulfilling their caregiving roles, prompting recent calls for educational or information based resources to be developed for carers. Family carers experience multiple needs for information and education, but meeting these needs remains a challenge. Our results suggest three domains which could underpin this type of intervention: developing knowledge and competence; facilitating preparedness; supporting role recognition and confidence building. We recommend an integrated information giving approach which addresses these domains by combining a resource pack for carers with a more explicit acknowledging role for health professionals. Together these could provide key information and also build confidence amongst family carers to ask for further support and advice as needed.

Keywords: Family caregiver, Education, Palliative care, Qualitative research

background

Family carers play an increasingly critical role in providing en d-of-life care to their relatives or friend s in the home setting . Ninety per cent of patients spend the majority of their last year away from hospital and 55% of care needed by patients is provided by informal carers. However, alth- ough there has been considerable strategic investment in supporting patient choice in terms of preferred place of care when dying , the majority of patient s do not die at home. Much of the focus ha s been on increased professional support , whilst the needs of carers have been too often neglected . The physical and psychological care needs of patient s approaching the end-of-life are considerable and require specific knowledge,skills and intensive time commitment amongst those who care for them. Family caregivers commonly undertake complex care tasks including symptom assessment and management , physical comfort and medication administration. Yet, whereas health professionals receive extensive guidance on managing such needs, when hospice patients are discharged back home families often express concerns as they themselves receive no formal training or guidance on the practicalities of physical care, instead adopting a lsquo;tria

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